L’engagement associatif de Françoise Grémy s’est enraciné, comme pour beaucoup d’entre nous, dans son histoire personnelle quand, à la naissance de son 4^ème enfant, est arrivé un petit Pierre qui s’est avéré, au fil du temps être un peu différent des autres. Mais, plus que beaucoup, elle s’est investie très vite dans un mouvement, presque confidentiel à ses débuts, l’ASITP, association au service des inadaptés ayant des troubles de la personnalité , fondée en 1963 à Paris par Michel et Denise Ribadeau-Dumas. A cette époque, l’autisme était très peu connu, même dans les milieux médicaux, mais les fondateurs avaient reconnu la nécessité d’assurer le plus tôt possible, pour les enfants handicapés par suite d’autisme, une prise en charge spécifique, différente de celle donnée aux déficients intellectuels sans troubles associés, qui s’était développée en France depuis déjà une bonne dizaine d’années.

Personnellement, je n’ai rencontré l’ASITP qu’en 1980 et je n’ai donc qu’une connaissance très indirecte de la première douzaine d’années de Françoise Grémy dans le militantisme associatif. En 1980, elle était déjà secrétaire générale de l’ASITP et notre première rencontre remonte à l’assemble générale de Bordeaux, en mai 1981. Je connaissais son nom par la revue Sésame, où j’avais remarqué, peu auparavant, un article dans lequel elle dénonçait déjà ce que peuvent avoir d’excessif certaines méthodes comportementalistes, comme elle l’avait constaté outre- Manche.

Je connais, bien sûr, beaucoup mieux la suite de son investissement personnel dans le mouvement Sésame. Il est hors de question de le raconter ici par le menu. Je rappellerai seulement quelques grandes dates.

En 1984, habitant depuis peu à UZES, elle fonde l’ASITP-Languedoc-Roussillon (d’où est issu l’actuel Sésame Autisme Languedoc) et, en développant une énergie peu commune, elle arrive à créer en trois ans à  La Pradelle, sur la commune de Saumane, un CAT pour autistes (35 places) accompagné d’un foyer d’hébergement et d’un foyer occupationnel de 12 places, pour les plus handicapés. A l’époque, parmi les idées reçues dans le domaine de l’autisme, l’une d’entre elles était que les personnes qui en sont atteintes ne peuvent pas travailler en CAT, appelés maintenant ESAT.

A l’heure où on lit, dans le nouveau plan autisme, qu’il faudrait développer, à titre expérimental, des ESAT pour autistes, il faut bien dire que, grâce à elle et à quelques autres, l’expérimentation fonctionne à La Pradelle depuis plus de 20 ans ! Et qu’elle est concluante : nos résidants sont heureux de se sentir utiles et fiers de leurs réalisations.

Parallèlement, en 1985, elle devient  présidente de la FFAPI (Fédération française autisme et psychoses infantiles) qui a pris la suite de l’ASITP au congrès de Toulouse. Pendant trois ans, elle va mener à la tête de la fédération, une action remarquable, notamment auprès des pouvoirs publics, en collaboration avec l’UNAPEI, pour remodeler les fameuse annexes XXIV, précisant en particulier, dans les établissements d’éducation spéciale, le rôle et la place des familles et insistant sur la nécessité d’une prise en charge globale et d’une pédagogie adaptée. Ce nouveau texte, qui est en fait un décret de 1989, a donné une base juridique à l’intégration scolaire. 

 Dans ces fonctions à Paris, comme en Languedoc, elle s’enflammera pour défendre « les exclus des exclus » alors que « qui peut dire que la vie de tel ou tel de nos enfants a moins de valeur que celle d’un sénateur ?» Elle défendra, infatigablement, le tripode sur lequel s’appuie, selon le mouvement Sésame, l’accompagnement des personnes autistes : soin, éducation, socialisation.

Mais la vie, entre Uzès et Paris (entre l’association régionale et la fédération) devenait bien fatigante et, sa santé suscitant déjà quelque inquiétudes, sur les conseils de son mari, elle acceptait en 1985 de remettre son mandat de présidente à la fédération, tout en conservant  jusqu’en 1991 un poste de vice-présidente.

En Languedoc, en revanche, elle gardait la présidence avec un investissement massif jusqu’en 1997, où elle passait le relais à Pierre Borrelly ; mais celui-ci lui demandait de rester comme secrétaire générale, pour le seconder, ce qu’elle a fait jusqu’en 2004. Après une journée mémorable au Château de Candiac, pour fêter les vingt ans de l’association, elle a conservé simplement un mandat d’administrateur.

Après l’ouverture de La Pradelle, elle a travaillé sur un projet expérimental de maisons d’accueil pour des adolescents autistes ; la première de ces maisons a ouvert à Vauvert en 1996, la deuxième à Vauvert également en 1998, la troisième à Juvignac au début de l’an 2000. Là encore, le mode d’accueil dans ces maisons est celui recommandé aujourd’hui, pour les adolescents, par le ministère dans le nouveau plan autisme (mesure 19 : « …Seront notamment encouragés l’internat souple, les séjour temporaires adaptés, les structures expérimentales de « décompression » réservées aux adolescents comme l’hébergement de nuit et de week-end. »)

 Oui, Françoise a été une grande pionnière et pour cela il lui a fallu déployer l’énergie considérable -avec constance et fermeté - que nous lui avons connue jusqu’à ces derniers jours. Cinq semaines à peine avant son décès, à Fons-sur-Lussan, où le préfet du Gard inaugurait la maison d’adolescents Pierre Borrelly, elle était  là parmi nous pour dire tout le bien qu’elle pensait, et que nous pensons avec elle, de Pierre.

  Une semaine  avant ses obsèques, se tenait chez elle, à Uzès, à son initiative, une réunion avec les dirigeants d’Habitat du Gard pour un projet qui lui tenait à cœur : un FAM pour personnes autistes vieillissantes, sur la commune de Saint-Mamert-du-Gard. Cette fois elle n’avait pas pu y participer, puisqu’elle était déjà hospitalisée, mais elle avait tenu à ce que notre travail se poursuive comme si elle était là.

 De tout cela nous sommes reconnaissants à Françoise Grémy. Nous ne l’oublierons pas. Nous essaierons de poursuivre la tâche avec la détermination qui l’animait.

  Je voudrais encore dire un mot : nombreux sont ceux, bien au-delà de notre association, qui la  connaissaient suffisamment pour penser que, au point de sa vie où elle était parvenue, sans doute au seuil d’une très grande dépendance physique, elle aurait eu du mal à accepter ce qui l’attendait. Aussi, malgré les déchirements de toute séparation définitive, qui sont bien sûr encore plus douloureux pour ses plus proches, je suis sûr que, une fois le travail nécessaire de deuil accompli, nous aurons tous la consolation, eux y compris, de l’avoir vue droite et égale à elle-même jusqu’aux tout derniers jours.

  Quelle que soit notre orientation philosophique, il est difficile de ne pas croire aux forces de l’esprit. Celles-ci font que, au-delà de sa mort, la mémoire de Françoise Grémy  se perpétuera non seulement dans sa lignée, mais aussi, bien sûr, parmi celles et ceux, bénévoles et professionnels, qui travaillent pour procurer le meilleur accompagnement possible aux personnes handicapées par suite d’autisme.

Jean-Louis Vidal

Président de Sésame Autisme Languedoc