PROJET ASSOCIATIF GLOBAL

ASSOCIATION SESAME AUTISME LANGUEDOC ( S. A. L.)

La prise en charge des personnes handicapées s’est effectuée durant près de trente ans selon des principes directeurs élaborés par la loi du 30 juin 1975 (reconnaissance de l’obligation nationale de solidarité, prise en compte de tous les aspects de la vie de la personne handicapée).

L’évolution des données scientifiques, la mise en place de nouvelles techniques, la place de la personne handicapée dans la société ont rendu nécessaires certains ajustements ( loi du 10 juillet 1987 sur l’emploi, loi du 10 juillet 1989 sur l’éducation, loi du 13 juillet 1991 sur l’accessibilité) , puis la loi du 2 janvier 2002 qui renforce l’obligation nationale de solidarité, celle du 11 février 2005 qui reconnaît la spécificité du handicap mental et psychique et qui énonce un certain nombre de mesures financières, celle du 13 février 2007 qui détermine les conditions d’octroi de l’Aide sociale et de son recouvrement éventuel…..

Le projet associatif global prescrit par la loi de 2002 est un outil de communication qui a pour objectif de :

décrire et de faire connaître l’association, son histoire, sa politique, ses valeurs, ses actions, ses projets…

rendre lisible son action tant par l’ensemble de ses membres, que par les personnes accueillies, leurs familles, les intervenants qu’ils soient professionnels ou non, les autorités de Contrôle et de Tarification

Il doit également permettre une évaluation permanente des résultats obtenus au regard des objectifs affichés et en conséquence, améliorer les services rendus aux personnes en situation de handicap et à leurs familles. Il est un gage de compétence, de sérieux et de crédibilité.

Notre association est affiliée à la FEDERATION FRANCAISE SESAME AUTISME (anciennement « Association au Service des Inadaptés ayant des Troubles de la Personnalité » - ASITP - créée en 1963, devenue ensuite, en 1985, Fédération Autisme et Psychose Infantile,puis Fédération Française Sésame Autisme, qui regroupe aujourd’hui 41 associations régionales et/ou départementales (environ 1500 familles). Elle est également adhérente de l’U.R.A.P.E.I. (Union Régionale des Associations de Parents d’Enfants Inadaptés).

L’association régionale s’est constituée en octobre 1984 à l’initiative de Françoise GREMY ancienne présidente nationale de l’association de la Fédération Autisme et Psychose Infantile. 

Elle est née d’un rapprochement sur le terrain de parents d’enfants et adultes atteints de troubles profonds de la personnalité, mis en contact par quelques professionnels de la santé et de l’éducation et avec l’appui très prononcé des pouvoirs publics.

Leur objectif de départ était de rompre l’isolement des familles, de mettre leurs forces en commun pour aider tous ceux qui se trouvaient en recherche d’une solution d’accompagnement pour leur enfant, mais aussi d’informer le corps médical et les différents professionnels sur ce handicap qu’est l’autisme.

Finalement devant l’absence de réponse et la carence de solution aux préoccupations des familles, il est très vite apparu la nécessité de créer une ou des structures adaptées au handicap de leurs enfants, afin que chaque personne trouve sa place et que nul ne se trouve exclu en raison de la gravité, ou de l’aggravation dans le temps de ses déficiences.

L’ ASITP Languedoc Roussillon est devenue Sésame Autisme Languedoc Roussillon en 1985, puis Sésame Autisme Languedoc, son champ d’action couvre essentiellement le Gard et l’Hérault.

Elle compte aujourd’hui 200 adhérents, comprenant des familles de personnes handicapées par suite d’autisme, mais aussi de nombreux professionnels et amis.

Sésame Autisme Languedoc, conformément à l’article 2 de ses statuts, a pour but :

de poursuivre, sur le plan moral et matériel l’étude et la défense des intérêts généraux des personnes handicapées par suite d’autisme et de psychoses infantiles et de leur famille

d’entretenir entre les familles un esprit d’entraide et de solidarité

d’informer l’opinion publique et plus précisément toutes les associations et structures concernées afin qu’elles soient mieux à même de répondre aux besoins de ces personnes ( enfants, adolescents, adultes) éventuellement en aménageant les structures déjà existantes.

de créer ou d’aider à créer des structures de toute nature, dans des domaines très variés (hébergement, travail, loisirs, activités sportives et culturelles etc…) et dans lesquelles ces personnes puissent trouver un accueil qui tienne compte de leurs difficultés spécifiques et, vivre dignement l’épanouissement de toutes leurs possibilités.

Elle s’interdit de prendre toute orientation politique ou confessionnelle.

Elle veille au respect, envers les personnes handicapées, quels que soient la nature et le degré de leur handicap, des droits fondamentaux reconnus à toute personne humaine par la déclaration des droits de l’Homme mais aussi celles spécifiques de la déclaration des Nations Unies des droits du déficient mental, par les conventions européennes concernant le handicap et par la Charte de la Fédération Française SESAME AUTISME.

La personne autiste est au centre des préoccupations et des actions de l’association

La personne autiste a besoin comme toute autre personne et quel que soit son âge, d’éducation, de socialisation et de « soin » au sens large.

Elle a aussi besoin de continuité dans son accompagnement dans un environnement apaisant, sécurisant, prêt à assumer à tout moment l’imprévisibilité et la gravité des troubles de comportements

Cet accompagnement doit évoluer en même temps que l’âge et la situation personnelle et familiale de la personne autiste.

L’éducation

La personne autiste doit pouvoir bénéficier d’activités éducatives adaptées à son âge et à ses possibilités. En effet le handicap n’est pas figé à un moment donné de son existence, la personne autiste peut continuer à progresser tout au long de sa vie

Dés sa naissance une personne a besoin pour se construire, d’éducation au sens large , il en est de même pour une personne autiste

Pour certains enfants autistes la scolarisation en milieu ordinaire est souhaitable et reste possible. Cela peut nécessiter un accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire individuel ou collectif, et des spécialistes (psychologues, psychomotriciens, orthophonistes…)

Pour d’autres, l’accueil en établissement médico-social ou hôpital de jour offrant un accompagnement spécifique à l’importance du handicap sera la solution la plus adaptée.

Enfin la combinaison de ces deux formes d’accompagnement peut être envisagée et est souvent souhaitable.

En tout état de cause, l’association milite pour une prise en charge individuelle et une offre « d’activité ayant du sens » à chaque personne autiste. Elle condamne toute forme d’éducation coercitive, et violences physiques ou psychologiques.

La participation à la vie du groupe (familial, scolaire, communautaire…) est indispensable aux personne autistes comme à toute personne. L’intégration sociale doit se faire le plus précocement possible et se développer dans le milieu ordinaire.

Pour les personnes vivant en institution, le partage des espaces et des services collectifs, le respect des règles et des autres, sont des facteurs de socialisation. La personne autiste doit être sollicitée dans l’exécution des gestes vécus au quotidien (courses, préparation des repas, entretien de leur environnement, choix et mise en place des loisirs, des activités sportives…).

Le développement d’activités extérieures à l’établissement, dans tous les domaines de la culture, des sports, des loisirs, doit être impérativement développé.

La personne autiste doit bénéficier d’un logement adapté et agréable. Elle doit pouvoir bénéficier des moyens de transports adéquats

Le spectre autistique est très large et recouvre des réalités très variées Le taux de prévalence, qui était de 4/10 000 lorsqu’on ne considérait que l’autisme de Kanner, atteindrait 6/1000 si l’on considère toutes les personnes concernées par le syndrome autistique. Cette augmentation significative est due très certainement, à un élargissement des définitions du syndrome autistique.

L’origine de l’autisme est encore mal connue.

Les symptômes caractéristiques de l’autisme sont :

les difficultés de communication

les troubles du comportement (gestes répétitifs, rituels, manifestations d’angoisse avec ou sans agressivité, troubles de l’alimentation, troubles du sommeil, problèmes de propreté…)

perturbations des interactions avec l’environnement)

 

L’ampleur de ces troubles rend la vie en famille ou en institution extrêmement difficile.

Nous pensons qu’il n’existe aucune méthode miracle permettant de « guérir l’autisme », seulement des approches permettant de rendre la vie plus supportable pour ces personnes et leur famille grâce à un diagnostic précoce et un accompagnement adapté tout au long de la vie..

L’association s’interdit de privilégier de façon exclusive telle politique thérapeutique ou traitement particulier. Elle a à cœur de rester ouverte à toute approche médicale, psychanalytique, psychologique ou éducative, susceptible d’apporter un bien-être aux personnes concernées dans le respect de leur dignité et individualité.

La personne handicapée est une personne qui souffre, sa prise en charge c’est avant tout « prendre soin d’elle ».

Ses rythmes biologiques, ses modes alimentaires, ses besoins d’activités physiques ou de repos doivent être pris en compte de façon à éviter toute souffrance supplémentaire et inutile. Ceci est d’autant plus vrai pour les personne autistes qui ne communiquent pas

L’observation au quotidien associée à une pratique de bilan simple permet d’éviter souvent des interventions lourdes et problématiques. La personne autiste est souvent incapable de manifester sa douleur, encore moins de la localiser. Cela suppose une vigilance accrue des accompagnants.

La personne autiste doit être acteur et non objet des soins reçus. Il est important d’expliquer chaque fois la nature des soins ou du traitement, de rassurer même si la personne semble indifférente à son environnement.

Lors des interventions en milieu hospitalier qui ne peuvent être évitées, un accompagnement organisé, préparé, éviterait à l’autiste un surplus d’angoisse le jour où l’hospitalisation ou la visite chez le médecin s’avèrent nécessaires.

La personne autiste a droit à une réponse thérapeutique adaptée. La souffrance de la personne autiste est complexe tant dans ses causes que dans ses manifestations. Elle ne doit pas être négligée et exige une prise en compte spécialisée (psychothérapie, ergothérapie, musicothérapie, équilibre famille-établissement…) Les ruptures dans les thérapies mises en places, parfois avec beaucoup de difficultés, sont à éviter.

Dans les cas de crise « légère», la personne handicapée doit pouvoir bénéficier, au sein même de l’établissement d’une prise en charge plus personnalisée qui pourra éviter hospitalisation et rupture.

Dans le cas de crise grave, le secteur hospitalier spécialisé sera le partenaire privilégié de l’institution. Cependant pour nous l’hôpital psychiatrique n’est qu’un lieu de soin et ne doit en aucun cas devenir un lieu de vie.

La personne autiste, ne sait parfois exprimer sa souffrance que par des troubles accrus de son comportement (agitation, cris, automutilation….). Elle ne localise pas toujours l’endroit où elle a mal, les symptômes ressentis, l’intensité de sa souffrance… d’où la nécessité d’un suivi médical somatique à titre préventif, et d’une vigilance particulière quant aux changements de

comportements.

La famille est indispensable au développement harmonieux de tout enfant. Elle garde une place très importante tout au long de la vie de la personne handicapée !

La famille reste un partenaire privilégié, mais, les familles vieillissent et il faut prévoir à plus ou moins longue échéance le passage de relais !

A l’âge adulte, la personne autiste doit avoir son espace de vie personnel comme toute autre personne. L’association travaille auprès des familles pour expliquer que cette séparation inéluctable n’est pas une rupture mais doit permettre à la relation parents-enfant d’évoluer.

En contre partie l’association est convaincue que la famille et l’institution ont des compétences et des rôles différents mais complémentaires dans l’accompagnement de la personne handicapée. Cet accompagnement ne pourra être réussi que dans le cadre d’un véritable partenariat où chacun se respecte sans s’exclure. L’épanouissement de la personne handicapée doit être le seul but poursuivi par les uns et par les autres. La structure doit s’adapter aux personnes et non l’inverse.

La personne handicapée arrive dans l’institution avec son histoire et la culture dont elle est porteuse. A l’âge adulte, plusieurs institutions sont souvent déjà intervenues. En revanche, dans la plupart des cas, la famille reste l’élément le plus stable et constitue le référent permanent. Au fil du temps les liens parents-enfant évolueront mais à aucun moment ils ne doivent se rompre.

C’est pour cela que l’association veille à ce que chaque établissement qu’elle gère, privilégie les potentialités de la personne sans nier ses difficultés.

La personne autiste doit être regardée comme une personne très semblable à nous et porteuse de potentialités importantes. La gravité des symptômes ne doit pas être un prétexte pour oublier l’âge réel des personnes concernées. Un adolescent doit être regardé comme un adolescent….. et un adulte n’est pas un enfant prolongé….

A chaque personne doit correspondre un projet de vie propre qui prenne en compte sa globalité et sa spécificité.

Les projets sont établis en collaboration avec la personne elle-même quand c’est possible et puis soumis à la famille ou au représentant légal.

Verbaux dans le passé, les projets individualisés sont aujourd’hui écrits conformément à la loi.

L’association reconnaît l’importance et la complexité du travail demandé à l’institution (en constante augmentation). Elle se doit de veiller à ce que les professionnels ne soient pas absorbés par la spirale du quotidien et trouvent aussi le temps nécessaire à l’analyse de leurs pratiques. Les échecs reconnus sont aussi porteurs de progression…et d’amélioration.

L’association se doit de faire procéder à des évaluations de la mise en œuvre de sa politique par les établissements qu’elle gère afin de mettre en exergue la qualité du travail accompli et les carences à rectifier.

L’association a fait procéder à des évaluations chaque dix ans, la dernière datant de 2007 et ce, bien avant que cela ne soit exigé par la loi.

L’association est dirigée par des administrateurs tous bénévoles. Compte tenu de la complexité et de la diversification des règles au cours de ces dernières années, la tâche des administrateurs est devenue de plus en plus difficile. Des formations spécifiques sont envisagées.

Il est élu par l’assemblée générale annuelle avec renouvellement de ses membres selon les modalités fixées par les statuts.

Il est composé (conformément à la décision des membres fondateurs et aux statuts) de parents et de professionnels et d’amis. Le président du conseil d’administration est obligatoirement un parent. Un représentant de la CRAM est membre de droit du conseil d’administration. Il participe régulièrement à nos réunions.

Il se réunit une fois par trimestre, avec possibilité de convoquer ses membres à la demande.

Les directeurs des établissements sont invités à participer aux réunions et aux bureaux avec voix consultative sur les sujets concernant la vie de leur établissement. Les cadres ou représentants du personnel peuvent être présents si besoin est.

Emanation du Conseil d’Administration, il assure la gestion courante de l’association. Il est composé de membres élus et se réunit en moyenne deux fois par trimestre sur convocation.

Il existe une section départementale de l’Association dans le Gard et une dans l’Hérault. Elles régissent la vie locale de l’association, ses manifestations, opérations diverses d’information et d’entraide. Elles se réunissent une fois par trimestre au moins et un compte rendu est communiqué aux membres de la section.

L’association a créé un site internet « www.sesame-autisme-autisme-lr.asso.fr »

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- RELATIONS AVEC LES ETABLISSEMENTS

L’association définit les grandes orientations, garantissant l’éthique et la qualité des projets. Elle conserve le contrôle de la mise en application de ces projets par les établissements. Le contrôle se fait en toute transparence. Il ne s’agit pas d’exercer ou d’imposer une ingérence directe dans la gestion quotidienne qui reste de la compétence des directeurs nommés par le conseil d’administration, mais d’éviter toute dérive morale ou financière.

Ce contrôle s’exerce à l’intérieur des établissements par différentes instances :

les comités de gestion (il existe actuellement deux comités de gestion l’un pour les établissements d’adultes l’autre pour les maisons d’adolescents ) Composés de 6 à 7 personnes toutes membres du conseil d’administration, leur rôle est d’assurer l’interface entre l’association gestionnaire et la direction des établissements tant sur le point budgétaire, comptable, le suivi de trésorerie, que sur l’organisation interne, les projets d’aménagement ou de restructuration ainsi que les aspects sociaux. Ils se réunissent une fois par trimestre ou plus si nécessaire.

Les conseils de la vie sociale : Ils sont composés de représentants du personnel, de l’association, des résidents et des familles, conformément à la loi de 2002. Il succède à un conseil d’établissement, qui fonctionnait depuis plusieurs années.

Le comité d’entreprise : Il a été mis en place en 1999. Il n’existe qu’un seul comité pour l’ensemble des établissements avec un représentant par type d’établissement.

Le CHSCT (Comité d’Hygiène de Sécurité et des conditions de Travail) : Il est également unique pour l’ensemble des établissements.

L’association, par le biais d’un ou plusieurs administrateurs participe à toutes les réunions ou commissions techniques relatives à la prévention des risques dans le cadre de l’organisation, de la gestion et des équipements des établissements.

Pour des raisons historiques, le personnel des établissements est soumis à l’application de deux conventions collectives différentes (celle de 1951 pour les établissements d’adultes et celle de 1966 pour le personnel des maisons d’adolescents et le SESSAD), ce qui n’est pas toujours simple.

- RELATIONS AVEC LES POUVOIRS PUBLICS

L’association est en relation constante avec les autorités de contrôle et de tarification.

- RELATIONS AVEC LES PARTENAIRES

L’association participe par le biais de son président, au conseil d’administration de la Fédération Française SESAME AUTISME à Paris.

Elle est abonnée ainsi que nombre de ses membres à la revue SESAME publiée par la Fédération et qui couvre à la fois des sujets scientifiques concernant l’autisme que les aspects sociaux nationaux ou locaux posés par la prise en charge des personnes autistes en France.

L’association fait aussi appel à des instances techniques extérieures (CREAI, URIOPS, FEHAP et FEGAPEI, CENTRE RESSOURCE AUTISME LANGUEDOC….)

Elle siège, avec voix délibérative au conseil d’administration du CREAI, de l’URAPEI, de l’IRTS.

Elle est également impliquée dans des projets de formation : formation des travailleurs sociaux en partenariat avec des organismes de formations (IRTS, CMPEA, IFME…) mais aussi dans le dessein de l’amélioration constante des services rendus, elle a initié un programme de formation interne de ses salariés sur une période de 3 ans, qui est arrivé à expiration.

L’association participe à divers programmes d’échange et de concertation avec d’autres associations et établissements afin de mieux appréhender la compréhension des problématiques autistiques.

Elle a également mis en place un « réseau accueil adolescents » pour la gestion des 3 unités créées

Enfin elle a depuis sa création des relations privilégiées avec la Fondation de France et France Telecom.

L’association Sésame Autisme Languedoc est une association gestionnaire des établissements qu’elle a créés.

Elle se doit de rappeler un principe essentiel : elle gère l’argent public et de ce fait elle se sent pleinement responsable à l’égard de la collectivité de l’utilisation des sommes mises à sa disposition avec pour seul objectif « le bien être » des personnes handicapées accueillies dans ses établissements.

Depuis sa création l’association a ouvert des établissements pour adultes, pour adolescents et récemment un service pour enfants.

L’objectif du projet initial des cofondateurs était une gageure: permettre aux personnes handicapées adultes par suite d’autisme, «  l’accès au travail ».

La création de deux structures (un CAT et un foyer occupationnel) sur un même lieu, devait permettre des « passerelles » entre les deux établissements.

Depuis, devant l’importance et la diversification des besoins de nouvelles créations ont vu le jour. On compte actuellement :

L’ESAT de la PRADELLE, CAT ouvert en 1987 à Saumane 30125, disposant d’un agrément de 75 places dont 38 délocalisées sur la commune de Vauvert (30600).

La section commerciale est orientée vers des ateliers agro-alimentaires et de

services.

Le Foyer d’Hébergement ouvert parallèlement au CAT (devenu ESAT) avec un agrément de 51 places, l’hébergement se faisant sur de petites unités. L’association a voulu différencier le lieu de travail du lieu de vie et de loisirs.

L’habitat à dimension familiale est extériorisé, tant sur la commune de St Jean du Gard que sur les communes voisines de Vauvert, à savoir : Beauvoisin, Uchaud.

Le SAVS (Service d’Accompagnement à la Vie Sociale) sur les sites de Saint Jean du Gard et Vauvert avec un agrément de 20 places.

Le FAM (Foyer d’Accueil Médicalisé, de 24 places (issu de la transformation et de l’agrandissement de l’ancien Foyer Occupationnel) rattaché à la Pradelle.

L’hébergement est également diversifié sur la commune de Saumane et celle de

St Jean du Gard.

L’ensemble de ces établissements est placé sous une direction unique qui n’est pas sans poser problème car plus de 80 km séparent les établissements.

L’association a également créé une structure innovante pour l’accueil d’ adolescents de 12 à 18 ans composée de 3 maisons offrant une prise en charge complémentaire à des adolescents autistes bénéficiant d’un accompagnement en IME ou hôpital de jour. Chaque maison dispose de 8 places, ce qui permet l’accueil, à temps partiel d’une soixantaine d’adolescents.

Les accueils sont personnalisés, en fonction du projet de chaque adolescent, en concertation avec les familles et les institutions de jour (quelques soirées et nuits, en semaine’ quelques week-ends par mois, une ou deux semaines pendant les périodes de fermeture des établissements de jour…

Ce projet est né du constat fait par l’association d’un vide de prise en charge efficace permettant aux personnes autistes de mieux appréhender le passage de l’enfance à l’âge adulte.

La 1^ère maison, le Mas Tempié, a été ouverte sur la commune de Vauvert en 1996, suivie d’une 2^ème maison, le Mas de la Sauvagine en 1998. Le Mas Tempié a été transféré en 2007 sur la Commune de Fons-sur-Lussan (30 580) dans des locaux neufs construits par l’association sur un terrain dont la commune a facilité l’acquisition.

La 3^ème maison, la Maison de Manon, a vu le jour en 1999 à Juvignac (34 990) dans l’Hérault.

L’ouverture de la 4^ème maison dans le Biterrois (Hérault)) avec l’agrément de 8 places, n’a toujours pas de financement.

Les trois maisons travaillent en réseau

L’association vient d’ouvrir un SESSAD (service d’éducation spécialisée et de soin à domicile), avec un agrément de 17 places, pour jeunes enfants de 2 à 12 ans, sur la commune de Juvignac dans l’Hérault.

L’association, en raison de difficultés à trouver dans la région des lieux et des locaux adaptés à la mise en place de ces structures, avec l’accord des autorités de tutelles, a très vite privilégié l’acquisition de biens fonciers ou immobiliers.

Acquisitions :

En 1992, achat d’une maison de maître avec parc à St Jean du Gard pour l’hébergement de 9 résidents des foyers.

En 1995 achat par le biais d’une SCI le Mas Tempié créée à cet effet par des parents et amis, sur la commune de Vauvert (12 hectares sur lesquels ont été construites les deux maisons pour adolescents)

En 1998 achat de l’ensemble immobilier sur lequel se trouvent les ateliers de l’ESAT à Saumane loué depuis 1987 à une association gardoise.

En 1999 achat d’une villa avec terrain pour l’installation de la maison d’adolescents à Juvignac dans l’Hérault.

En 2000 acquisition d’une villa avec terrain sur Vauvert pour l’hébergement des travailleurs de l’ESAT

En 2001 rachat aux HLM de deux maisons construites à la Tourette à Saumane initialement pour l’hébergement du personnel d’encadrement, transformées aujourd’hui en foyer d’hébergement.

En 2003-2004 construction d’une maison, à Saint Jean du Gard, L’Astrau, pour l’hébergement de 12 résidents du FAM.

En 2006 achat d’une villa à Beauvoisin, Les Guiranes, pour l’hébergement.

En 2006-2007 construction d’une maison, à Fons-sur-Lussan, sur un terrain

acheté par l’association, destinée à accueillir les adolescents du Mas Tempié

Parallèlement l’association a signé des baux emphytéotiques sur des terrains à bâtir avec la commune de Saumane et de St Jean du Gard.

- Dans le Gard

* Extension de 7 places complémentaires pour le FAM sur la commune de

Saumane

* Il existe également un projet de création d’un FAM pour personnes autistes

vieillissantes  sur la commune de Saint Mamert du Gard. Il concerne 30 places.

- Dans l’Hérault

* Un projet est cours de réalisation. Il s’agit d’un FAM de 42 places, dans le Biterrois, à Pouzolles (Hérault). Son ouverture est prévue fin 2011.

Bien sûr la création de tous ces projets et la gestion de plus en plus lourde des établissements n’est pas sans poser problème. Cependant le nombre accru de personnes handicapées et la qualité nécessaire de leur accompagnement justifient l’implication de l’association.

Nous devons néanmoins faire preuve de vigilance et de prudence pour que le « plus » ne se fasse pas au détriment du « mieux ».